轉載-健康新聞-援救罕病兒劉建國發起愛心募款

自由時報 - 2011年12月30日上午4:25

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〔自由時報記者詹士弘／斗六報導〕「請大家幫幫忙，讓我的孩子有更多的明天」，罹患罕見疾病趙葦格氏症的陳小弟弟，目前一歲七個月大，體重只有五公斤，面臨生死存亡關頭，陳媽媽透過立委劉建國尋求各界幫助，發起「捐十塊愛心募款」活動，幫小弟弟度難關。
陳媽媽表示，她是個單親媽媽，陳小弟弟一出生，就發現罹患罕見疾病趙葦格氏症，不僅無法吞嚥、也有青光眼、不定時發生癲癇症，肌肉移動無力，每天只能躺在床上，靠插管進食，曾送榮總、台大、彰基等大醫院求診，醫師都說無法醫治，只給支持性治療。
陳媽媽說，她曾求助罕見疾病基金會，除獲得德國進口的特

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