轉載-健康新聞-夜間血尿症患者將年省四百萬

中央社 - 2012年2月23日下午7:57

（中央社記者陳清芳台北23日電）全台只有7人罹患的罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」，治療藥物將於4月納入健保給付，每劑達新台幣18萬餘元，可確保患者不斷藥，每年省下300萬到400萬元的藥費。
罕見疾病基金會執行長黃蔚綱今天指出，國外藥廠及國內代理商過去兩年在人體試驗下，免費提供台灣病患用藥到去年底，今年初不再給藥，患者面臨斷藥，經由健保協商，藥商同意供藥到今年3月底，4月由健保給付。
台大醫院基因醫學部主任胡務亮說，這種疾病是基因突變引起的血液疾病，有全

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