轉載-健康新聞-健保拒付新藥罕病兒家庭陷困境

華視 - 2011年11月21日下午12:00

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台南一名十一歲的罕病兒童向泓霖，他從八歲發現罹患兩種罕見疾病，不過健保從今年十二月起，不給付罕病的新藥了，龐大的醫藥費，一年就要一千多萬，媽媽心痛的說，如果真的不行，要抱著孩子一起走，一語道盡罕病家庭的辛酸。
十一歲的向泓霖用畫筆畫著和爸爸開心玩槍戰的夢想，因為真實生活中的他同時罹患兩種罕見疾病。分別是毛毛樣腦血管疾病，毛毛樣患者的血管隨時有腦出血的危險，沒想到泓霖還罹患了另一種更罕見的疾病，叫做陣發性夜間血紅素尿症，簡

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