轉載-健康新聞-罕病藥不給付?11歲童恐斷藥
民視 - 2011年11月21日 下午4:01
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放大照片罕病藥不給付?11歲童恐斷藥
治療罕見疾病的藥物，究竟該不該納入健保給付?在台南有位11歲的向同學，罹患罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」，也是全球使用新藥的最年輕的患者，不過因為藥品貴，健保財政有限，藥廠也不再提供免費的試用藥，11月底即將斷藥，向媽媽希望政府能夠重視病患權益。
今年11歲的向泓霖，因為罹患陣發性夜間血紅素尿症，合併，毛毛樣，腦血管，兩種罕見疾病，頭部血管破裂，開了2次刀，留下了長長的傷口，向同學目前靠
治療罕見疾病的藥物，究竟該不該納入健保給付?在台南有位11歲的向同學，罹患罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」，也是全球使用新藥的最年輕的患者，不過因為藥品貴，健保財政有限，藥廠也不再提供免費的試用藥，11月底即將斷藥，向媽媽希望政府能夠重視病患權益。
今年11歲的向泓霖，因為罹患陣發性夜間血紅素尿症，合併，毛毛樣，腦血管，兩種罕見疾病，頭部血管破裂，開了2次刀，留下了長長的傷口，向同學目前靠
▼5則網友回應▼
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1173067 1月15日前
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流雨
看這些記者寫東西都不用承擔後果真好，健保不給付就說是政府無能 ，然後就說健保到底繳來幹嘛的?問題是健保的財政本來就已經是捉 襟見肘了，全部都要健保負擔的話，健保說不定會先倒給妳們看喔! !!還是說，要全民來課更重的稅額來填補健保的缺洞?不要再寫這 種不負責任的東西了吧?!除非你能夠提出一個更好的辦法，不然你 寫這種東西只不過是放個空包彈出來，一點意義也沒有。
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家銘
我依稀記得...當年健保的用意 就是希望運用全民醫療保險的概念 讓弱勢且因特殊疾病無法負擔的病患家庭 能有所紓緩. 但是 特殊疾病患者的救助 卻一直被剝奪 一直被遺棄...
再者 亂開藥給一些根本不是很需要的人（胃藥這類的東西吧！！） 光這些藥品給付 就蠶食掉一部分醫療資源..
真的奉勸那些小病 小感冒的患者 別浪費醫療資源 讓這些醫療資源給真正有需要的人. -
山山
很難搞...，不想繳錢、卻什麼病都要叫健保醫、健保賠錢又要罵、每次都要強迫醫生開買最新最貴的藥.........
簡單講.. 什麼都要最好的...卻又不想付錢.......
一年要花1千6百萬的藥錢 會不會太誇張.... -
你好嗎
健保不就是用來救助社會真正需要幫助的人嗎? 不要濫用才是最重要的 我發覺癌症化療的藥物 應該是健保要去注意 醫藥業者應該以合理的價格出售給政府
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