轉載-健康新聞-「年花千萬買藥」健保拒罕病兒恐斷藥

TVBS - 2011年11月21日下午1:25

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國內有10幾位病患，罹患罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」，通常都半夜發病，會盜汗發燒、血紅素下降，出現溶血症狀，每次發病就是跟死神拔河，而部分病患過去都靠著藥廠提供免費試用藥可以免去痛苦，但眼看月底藥廠就不再提供免費藥物，而健保局也遲遲沒有列為健保給付項目，這針劑一劑要27萬，病患每1、2個星期就要打一次，每年1600萬的醫藥費，病患根本無力負擔，現在面臨到無藥可用的窘況，對此健保局回應會盡力協助。
害羞的躲在媽媽背後，不時露出靦腆的笑容，11歲向泓霖，同時罹患兩種罕見疾病，毛毛樣腦血管疾病，以及陣發性夜間血紅素尿症PNH，是國內最小使用新藥的患者，過去2年藥廠提供免費試用藥，讓他暫時擺脫三不五時得輸血的命運，不過這樣的人道救援只到月底，健保又遲遲沒有通過給付，向小弟面臨斷藥危機。PNH罕

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