轉載-健康新聞-健保省錢不給付罕病兒千萬藥費斷炊

TVBS - 2011年11月21日下午1:25

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放大照片「年花千萬買藥」健保拒罕病兒恐斷藥
國內有10幾位病患，罹患罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」，通常都半夜發病，會盜汗發燒、血紅素下降，出現溶血症狀，每次發病就是跟死神拔河，而部分病患過去都靠著藥廠提供免費試用藥可以免去痛苦，但眼看年底藥廠就不再提供免費藥物，而健保局也遲遲沒有列為健保給付項目，這針劑一劑要27萬，病患每1、2個星期就要打一次，每年1600萬的醫藥費，病患根本無力負擔，現在面臨到無藥可用的窘況。
課堂上小朋友認真聽課，不過這位小朋友書本特別大，他叫做向泓霖、11歲，同時罹患毛毛樣腦血管疾病，以及陣發性夜間血紅素尿症，是國內使用新藥的最小患者，過去2年靠藥廠免費提供藥物，勉強維持生活，不用輸血，不過藥廠人道救援只到月底，健保局又遲遲沒有通過給付，向小弟面臨斷藥危機。

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