轉載-健康新聞-國健局：罕病PNH免費新藥供應不中斷

中央廣播電台 - 2011年11月21日下午5:07

治療「陣發性夜間血紅素尿症(PNH)」的新藥至今未納入健保給付，且藥廠將於月底停止人道救援，每年新台幣千萬元的藥費讓病患家屬無力負擔。衛生署國健局副局長孔憲蘭今天(21日)表示，絕對不會停止供應藥物，也不會讓家屬自行負擔藥費，將全力協助病患及家屬度過難關。
國民黨立委林德福21日協同罕見疾病基金會，在立法院舉行記者會，為罹患「陣發性夜間血紅素尿症(PNH)」病友請命。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，PNH是屬於基因病變，影響脊椎造血功能，全台灣病友保守估計約10到15人。2009年9月，政府將此認定為罕見疾病，治療PNH的藥物也在今年5月被認定為罕病用藥，但經過半年，仍未納入健保給付。
陳莉茵表示，PNH一般療法是透過輸血，但容易造成血栓，致命機率高，需依靠新型

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