轉載-健康新聞-PNH用藥病友難負擔國健局：會協助藥物不能斷

中廣新聞網 - 2011年11月21日下午5:07

罹患「陣發性夜間血紅素尿症」(PNH)的病友，呼籲政府伸出援手，因為PNH並沒有納進健保給付，而且藥商免費人道藥物供應也將在十一月底停止，讓病友相當著急。對此，行政院衛生署國民健康局的官員承諾，藥物絕對不會中斷，也不會讓病友自行負擔藥費，強調一定會幫助病友渡過難關。(蕭照平報導)
『原本從一個健康的小朋友，就突然之間有中風症狀，醫生檢查出來說，她身上同時有兩種罕見疾病』
無奈地說明病情，是罹患罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」患者向泓霖的媽媽，因為一年近千萬的藥費，健保局並不給付，再加上藥廠打算停止免費的人道供藥，讓向媽媽相當著急。
對此，財團法

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